La discapacidad, la pone en valor los ojos que la miran como tal…

Esta semana he tenido el privilegio de dar una charla de herramientas para padres de niños con enfermedades raras.

Un diagnóstico de este tipo o peor aún, la falta de un diagnóstico en una enfermedad de las llamadas «raras» sume a las familias en un sentimiento de injusticia percibida muy doloroso.

Niños, inocentes, pequeños, que nacieron como los demás, deseados, amados y han tenido la mala suerte de desarrollar una de estas enfermedades, poco conocidas y para las que el sistema no tiene destinado fondos para su investigación o su tratamiento. Imposible no sentir que la vida no se ha portado bien con ellos.

Las asociaciones de enfermos con D´genes, asesoran y ayudan a estas familias a buscar terapias alternativas y que se van conociendo para estos niños. Unidos van compartiendo el camino a seguir ante una situación tan dura para ellos.

Pero ¿qué pasa con los padres? A partir de la detección de estas enfermedades, éstas irrumpen como una apisonadora en las familias y lo ponen todo patas arriba. Toda la energía se focaliza en tratar lo mejor posible a esos niños que padecen estas dolencias y los padres, se convierten en cuidadores eternos.

El ser humano, en momentos así, tiende a hacer un auto abandono personal y lejos de buscar formas de aceptar y adaptarse a la nueva vida que les espera, suelen centrar todo su tiempo y esfuerzo en sus hijos.

Los padres deben hacer un trabajo personal en profundidad, que les ayude a aceptar y a integrar todo lo que la enfermedad suponga en sus hijos y en sus vidas. La aceptación entendida como hacerse cargo de lo que está ocurriendo, sin negar ni ignorar la realidad, sin resistirse, sin resignarse y con una actitud proactiva es la única forma que tienen de poder encontrar la forma amable de convivir con esta nueva realidad.

Naturalizar la sintomatología, familiarizar al niño con sus tratamientos, eliminar la queja permanente de nuestras conversaciones, aferrarnos a las capacidades de los niños y no exclusivamente a sus discapacidades, hará que sea posible que esos niños y esos padres, puedan recuperar una vida, tras la adaptación.

Sonia Guirado, una maravillosa señora, consultora en la empresa Eurofins, que tuve el placer de escuchar y conocer esta semana, padece una enfermedad rara que le ha producido deformación y falta de sus extremidades. Una luchadora, con una sonrisa preciosa, un tono de voz cálido, elocuente, inteligente. En la charla que dió para más de 100 empresarios sobre empresas conscientes, nos dijo que la discapacidad, está más en los ojos de quien la mira, que en el cuerpo de quien la padece.

Su familia le enseñó esto y desde muy pequeña, buscó qué podía hacer y no se centró en lo que no podía hacer por sus limitaciones.

El Mindfulness, es una herramienta de trabajo personal, que nos puede ayudar al trabajo de los padres en estas situaciones. El trabajo de la meditación conseguirá bajar los estados de alerta y por lo tanto, de estrés con sus consecuencias, nos ayudará no sumirnos en rumiaciones que tengan que ver con esos sentimientos de injusticia percibida y que no nos ayudarán en nada con nuestros hijos, nos ayudará a no victimizarnos, adoptando el papel que realmente nos corresponde en estos casos, donde las víctimas reales, son los niños, nos ayudará a mantener cubiertas nuestras necesidades básicas para no caer en situaciones de autoabandono y sobre todo, nos ayudará a aceptar y adaptarnos de la forma más coherente posible ante las circunstancias, con una actitud proactiva y optimista que será crucial para los niños.

Tomando conciencia, vivivendo en coherencia….