Esta semana he tenido la gran suerte de participar como ponente en una de las mesas del XV Congreso Internacional de enfermedades raras, organizado por la asociación D´Genes.
Un espacio donde las familias, organizadas en asociaciones globales y específicas, buscan los recursos y terapias que sus hijos afectados de estas enfermedades necesitan. Toda una lección de supervivencia, valentía, solidaridad y mucha, muchísima generosidad.
Ha sido una experiencia de esas que te cambian.
Un millón de gracias